Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ? - 4 juin 2016

Publié le par ANAE

Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ? - 4 juin 2016

Conférence publique

Maladies rares & orphelines : où en sommes-nous ?

Recherche, associations et patients, plan maladies-rares, soins : état des lieux & perspectives

samedi 4 juin 2016

de 10h00 à 13h00.

Le Docteur Célia Crétolle (Hôpital Necker) membre de notre Conseil Médico Social, ainsi que le Professeur Christian Hervé (Comité d'Ethique) nous présenteront, avec les témoignages de SOLHAND par Annie Moissin, la situation actuelle de la recherche et des moyens concernant les maladies rares, un aperçu de l'excellence de la France en ce domaine et particulièrement des établissements spécialisés œuvrant au sein et avec le concours de l'APHP.

Il sera évoqué également les perspectives du prochain plan maladies rares.

Le journaliste et producteur de télévision, Laurent Fontaine, animera cette rencontre dans les locaux du Grand Temple du Grand Orient de France (Temple Arthur Groussier)

C'est donc avec un grand plaisir que nous vous proposons de participer à cette rencontre publique (ce sera une "conférence", donc accessible à tous, sur invitation et dont le protocole sera restreint et non-maçonnique)

Un véritable moment d'échanges, bienveillants, apolitiques, constructifs et circonstanciés qui permettront aux publics concernés d'obtenir des informations supplémentaires ou simplement de s'initier à ces sujets, qui seulement en France concernent des millions de personnes.

Pour en savoir plus : http://www.godf.org/index.php/actualite/details/liens/conference/nom/Conferences/slug/maladies-rares-orphelines-ou-en-sommes-nous

http://www.godf.org/index.php/actualite/conference/liens/conference/nom/Conferences

Précisions : Chaque participant doit obligatoirement s'inscrire et se verra confirmé sa demande par retour de mail.

Pour s’inscrire une adresse: ulysse.godf.4juin2016@gmail.com

Une pièce d'identité ainsi qu'une copie de l'invitation seront à fournir à l'entrée du site le jour J, et ce pour des raisons évidentes de sécurité.

Solidarité Handicap "Autour des maladies rares" Association reconnue d'Intérêt Général Site de l'association :

http://www.solhand-maladiesrares.org/ Mail de l’association : contact@solhand-maladiesrares.org

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