9ème Journée Nationale de SOLHAND Maladies Rares - 10 juin 2017

Publié le par ANAE

9ème Journée Nationale de SOLHAND Maladies rares

En avant première....découvrez le programme de notre Journée Nationale du 10 JUIN 2017
Prochainement les documents seront envoyés également par la poste aux adhérents et donateurs.


Vous avez la possibilité de nous les demander par mail
contact@solhand-maladiesrares.org

La CONFÉRENCE est ouverte à tous

Pour la 9 ème Journée Nationale de SOLHAND nous vous proposons un moment d’échange et de partage entre associations, adhérents individuels, familles, scientifiques, professionnels de santé et partenaires.
Au cœur de Paris, dans les locaux du Centre International de Séjour de Paris Maurice Ravel.
Depuis notre création, nous nous sommes engagés à mener des actions communes par le biais de nos « Missions Sociales »

Programme de la journée :

Inscription à retourner dûment complétée et accompagnée de votre règlement impérativement avant le 10 mai 2017 pour l’hébergement et les repas, et jusqu'à la dernière minute pour la conférence.

9 h : Accueil des participants
10 h : Assemblée Générale statutaire
12 h : Déjeuner sur place au Centre International de Séjour de Paris
14h : « CONFÉRENCE HANDICAP INVISIBLE »

Présentation : Professeur Rima NABBOUT MD, PhD
Service de Neurologie Pédiatrique
Les épilepsies sont un groupe hétérogène de pathologies caractérisées par une excitabilité anormale du cerveau produisant des crises épileptiques. Dans ce groupe, plusieurs épilepsies répondent aux critères de maladies rares en terme de prévalence. Ces épilepsies peuvent survenir dans des contextes de maladies génétiques connues comme le syndrome de Rett, le syndrome d'Angelman, la sclérose Tubéreuse de Bourneville etc…
Présentation du Centre de Référence des Epilepsies Rares (CReER)
Le but du centre de référence des épilepsies rares est d'aider au diagnostic de ces pathologies pour diminuer les errances des familles, de diffuser les connaissances autour des différents aspects de ces épilepsies, de promouvoir la recherche pour comprendre les mécanismes afin de mieux développer les traitements.

Présentation : Anne-Cécile RATSIMBASON : Styliste médicale a fondé son entreprise de création de vêtements et accessoires adaptés à toutes pathologies et conditions physiques, du bébé au sénior. « Elle conçoit des vêtements qui donnent à l´habillement une vraie noblesse, celle de faire renaître l´intégrité et l´estime de soi ».

18h : Pause débat : Témoignage et échanges avec la salle
Présentation de LINK&DON Actions Solidaires

19h 30 : Diner sur place en salle de restaurant et Soirée SOLHAND

Annie MOISSIN
Chevalier de l’Ordre National du Mérite
Présidente Fondatrice de Solidarité Handicap "Autour des maladies rares"
Association reconnue d'Intérêt Général


Site de l'association : http://www.solhand-maladiesrares.org/