Colloque - Epilepsie et situations de handicap - 5 avril 2017

Publié le par ANAE

Colloque Épilepsie et situations de handicap

Mercredi 5 avril 2017 de 9h00 à 16h00

Paris, Mairie du XVe Arrondissement

31 Rue Peclet, 75015 Paris

 

L’ADF et la Fédération EFAPPE Épilepsies Sévères organisent conjointement un colloque le mercredi 5 avril 2017, à la Mairie du 15e (Paris), sous le titre « Épilepsie et situations de handicap ».

L’ambition de cet événement, qui constitue une première sur cette thématique est d’éclairer l’élaboration des politiques menées localement en matière d’épilepsie.

Il vise également à faire connaître, au travers de témoignages et de retours d’expérience, les principales formes d’épilepsies, leurs retentissements familiaux et les solutions existantes ou à développer pour une meilleure prise en charge des situations de handicap épileptique.

Cette journée permettra également d’échanger sur les leviers d’une meilleure considération des situations de handicap générées par les épilepsies dans les politiques départementales, les réponses apportées notamment par les MDPH, les solutions recherchées en matière de logement, de travail, de scolarité et de vie sociale.

09h00. Accueil

09h45. Mot d’accueil

Philippe GOUJON, Député-Maire du XVe arrondissement de Paris (sous réserve)

10h00. Ouverture du colloque

Frédéric BIERRY, Président de la Commission Solidarité et Affaires sociales de l’Assemblée des Départements de France, Président du Département du Bas-Rhin

Jean-Pierre DENIS, Président du Crédit Mutuel Arkéa

Marie-Christine POULAIN, Co-Présidente d’EFAPPE, Administratrice du Comité National pour l’Epilepsie

 

10h15. Conférence - Épilepsies : Maladies ou handicaps ?

L’épilepsie est une maladie neurologique chronique qui crée des situations de handicap. La maladie est multiforme et il faut donc plutôt parler des épilepsies. Près d’1% de la population française en est affecté, soit plus de 600 000 personnes, de tous les âges. Les causes sont multiples et les traitements sont essentiellement médicamenteux. Les crises sont presque toujours imprévisibles et les patients doivent tenir compte en permanence de ce risque. En plus des crises, de façon pérenne, des signes très variables peuvent être présents : troubles neurocognitifs, psychiques, moteurs, sensoriels etc. Malgré leur prévalence, les épilepsies restent mal connues et souffrent d’un déficit de prise en charge adaptée.

Dr Arnaud BIRABEN, Neurologue, Administrateur du Comité National pour l’Épilepsie, Président sortant de la Ligue Française Contre l’Épilepsie.

 

11h00. TR1 - Vivre avec une épilepsie en 2017

Si les parcours de vie sont variés, on note dans l’ensemble parmi la population épileptique un taux significatif d’échec scolaire, de chômage et des niveaux de rémunération, d’éducation et de mariage plus faibles que dans la population générale. Encore en 2017, il y a de fortes inégalités dans les parcours. Trop souvent, la qualité de vie des personnes dépend de la ‘chance’ et donc de circonstances aléatoires : avoir un enseignant bienveillant, un employeur compréhensif, un suivi médical approprié à proximité, parvenir à intégrer une structure d’accueil adaptée, pouvoir trouver son chemin dans le millefeuille administratif, et surtout, être résilient et avoir une famille résiliente.

Animée par Aymeric AUDIAU, Directeur de FAHRES, Centre National de Ressources Handicaps Rares - Epilepsies Sévères

Annie COLETTA, Présidente de l’Association des MDPH

Delphine DANNECKER, Présidente Epilepsie France

Annie HAEMMERLIN, Parente, Membre de l’Association Paratonnerre

Véronique MOREL BUTAUD, Personne concernée, Membre du bureau EPI Bretagne

Elisabeth QUELLEC, Parente, Membre d’EPI Bretagne

Dr Fréderic TALLIER, Expert médical, Direction de la Compensation de la CNSA

12h30 – Cocktail déjeunatoire

 

14h00. Présentation des enjeux

Les associations de patients EFAPPE et Epilepsie France ainsi que tous les acteurs du parcours de santé demandent urgemment l’établissement d’un Plan National Epilepsies.

Anne-Sophie HALLET, Co-Présidente d’EFAPPE, Présidente Association Syndrome de Dravet

 

14h15. TR2 - Pistes et solutions pour une meilleure qualité de vie

Les besoins d’une meilleure gradation de l’offre médico-sociale pour les personnes épileptiques et de pistes favorisant l’autonomie, tels les habitats groupés, les services médico-sociaux et l’utilisation de la technologie face à la maladie seront examinés. Les stratégies des établissements et services médico-sociaux spécifiques et le développement de leur rôle comme maillon crucial en soutien de l’ensemble du secteur, en particulier en matière de formation, seront revus. En matière sociale, l’implication des entreprises pour une meilleure inclusion des personnes handicapées par une épilepsie doit être encouragée à la lumière des bonnes pratiques.

Animée par Marie-Christine POULAIN, Co-Présidente d’EFAPPE, Administratrice du Comité National pour l’Epilepsie

Anne-Françoise COURTEILLE, Vice-présidente en charge des Solidarités, des personnes âgées et du handicap du Département d’Ille et Vilaine

Olivier GENIN, Directeur, filière Epilepsie de l’OHS, Meurthe et Moselle

Jean-Paul NAUREILS, Président du Comité National des Directeurs d’Établissements pour Épileptiques

Dr Patrick LATOUR, Centre National de Ressources Handicap Rares Epilepsies Sévères FAHRES

Anne-Katell QUENTRIC-ROTH, Crédit Mutuel Arkéa, Responsabilité Sociétale d’Entreprise

Françoise THOMAS VIALETTES, Experte EFAPPE, Secrétaire générale du Comité National pour l’Épilepsie

 

15h45. Éléments de conclusion

Pierre MONZANI, Préfet, Directeur général de l’Assemblée des Départements de France

inscrivez-vous sur colloque@departements.fr 

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