DPN - Quand le handicap interroge la naissance - Pratiques et expériences du diagnostic - 8-9 juin 2017

Publié le par ANAE

DPN : Quand le handicap interroge la naissance.

 

Perspectives historique, contemporaine et comparative des pratiques et expériences du diagnostic prénatal

 

 

8-9 juin 2017 - Paris

 

Les technologies du diagnostic prénatal (DPN) se sont imposées comme une étape quasi incontournable du suivi des grossesses. Mises au point pour détecter des malformations fœtales sévères, elles permettent aux femmes et aux couples qui en font la demande d’interrompre la grossesse ou de se préparer à l’arrivée d’un enfant malade ou handicapé. Elles permettent aussi, pour des malformations moins sévères,  d’anticiper des interventions thérapeutiques précoces et d’orienter les femmes vers les unités les mieux adaptées.

Lorsqu’il est implanté à la fin des années 1960 aux USA et en Europe, le DPN s’inscrit ouvertement dans des politiques de santé visant la prévention des malformations à la naissance. L’arbitrage entre deux risques : le risque de mettre au monde un enfant malformé et le risque de perdre un enfant sain, induit  par le geste invasif associé à sa pratique, a durablement contribué à orienter les modalités du suivi des grossesses. Avec le passage à la « modernité thérapeutique », caractérisé par la montée de la réflexion bioéthique, les mobilisations collectives pour les droits des malades et des personnes handicapées, le contexte cognitif et moral accompagnant les pratiques cliniques et les discours officiels s’est transformé. La rhétorique qui entoure le DPN est passée du domaine de la santé publique et de la prévention des handicaps à celui, privé, de l’autonomie des couples et de la « logique du choix ».

Les deux journées du colloque croiseront les perspectives de chercheurs, de professionnels et de représentants d’associations, pour éclairer la manière dont l’évolution de l’offre technologique, l’encadrement par les politiques de santé et les normes professionnelles, organisent les pratiques du DPN et infléchissent les expériences de la grossesse.

Les pratiques professionnelles seront abordées sous différents angles : celui de la globalisation de l’innovation technique, de la circulation des savoirs et des savoir-faire et les manières dont ils s’ancrent dans des contextes locaux d’organisation des soins en périnatalité ; celui  des arrangements que les praticiens du champ mettent en place pour se conformer aux exigences d’une médecine fondée sur les preuves, d’une démocratie sanitaire et d’une juridicisation de la pratique clinique. Une large place sera faite aux points de vue  des femmes et des couples amenés à prendre des décisions difficiles en contexte de grande incertitude, à leurs expériences cognitive, morale et émotionnelle.  On s’intéressera aussi aux manières dont un signe biomédical ou clinique conduit à anticiper l’expérience du handicap ainsi qu’à ce que les pratiques du DPN révèlent des représentations du handicap.

Les connaissances et expériences partagées dans le cadre du colloque permettront de saisir comment les pratiques cliniques quotidiennes du suivi des grossesses sont travaillées par des tensions induites par des attentes normatives scientifiques et éthiques, d’une part, des contraintes organisationnelles, d’autre part, qui redéfinissent les enjeux de la relation de soins, avec l’espoir que les conclusions produites permettront d’élargir un débat social encore trop confiné aux experts médico-scientifiques et administratifs. 

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Heuresévénement 
09:00 - 10:00Accueil des participants 
10:00 - 10:25Imperfect pregnancy: history of birth defect and prenatal diagnosis - Ilana Löwy : Historienne, Directrice de recherche, Inserm-Cermes3, Villejuif, France 
10:25 - 11:15Pratiques professionnelles 
10:25 - 10:50It's not just about the information: facilitating informed decision making for women offered prenatal testing - Bryant Louise, Psychologist, Associate Professor in Medical Psychology, Leeds Institute of Health Sciences, University of Leeds, United-Kingdom 
10:50 - 11:15Titre à venir - Lisa Crowe, À venir 
   
11:45 - 13:00Pratiques professionnelles 
11:45 - 12:10De l'élaboration des politiques à leur mise en œuvre. Le dépistage prénatal de la trisomie 21 en Angleterre, France et Pays-Bas - Carine Vassy, Sociologue, Maitresse de Conférence à l'Université Paris 13, Chercheure associée à l'IRIS, Paris 
12:10 - 12:35Titre à venir - Marc Dommergues, Professeur de gynécologie obstétrique, Hôpital Pitié Salpêtrière, représentant du Réseau Périnatal de l'Est Parisien 
12:35 - 13:00Discussion - - . 
   
14:00 - 15:15Expérience des femmes et des couples 
14:00 - 14:25Quelques enseignements à partir d'une analyse quantitative de l'enquête PICRI sur l'expérience des femmes du diagnostic prénatal - Madeleine Akrich, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) 
14:25 - 14:50Du diagnostic prénatal à la décision de poursuivre ou d'interrompre une grossesse : une enquête d'éthique clinique en contexte français - Marie Gaille, Philosophe, Directrice de recherche au CNRS-SPHERE, Paris 
14:50 - 15:15L'expérience des femmes ayant eu une interruption de grossesse pour anomalie fœtale - Sophia Rosman, Sociologue, Ingénieur de recherche à l'INSERM-Cermes3, Villejuif 
   
15:45 - 17:15Expérience des femmes et des couples 
15:45 - 16:10Quand une anomalie est diagnostiquée à la naissance - Caroline Lafarge, Psychologist, Lecturer at the University of West London, London, United Kingdom 
16:10 - 16:35Can we ask difficult questions at difficult times? - Helen Statham, Psychologist, Retired Senior Research Associate and Deputy Director, Centre for Family Research, University of Cambridge & Founder Member & Former Chair of Antenatal Results and Choices, United Kingdom 
16:35 - 17:00Association « La petite Emilie », pour les personnes confrontées à une interruption médicale de grossesse et à un deuil périnatal - Association « La petite Emilie », Paris 
17:00 - 17:15Discussion - - . 

vendredi 9 juin 2017

   
10:00 - 11:45Ce qu'en disent les personnes handicapées 
10:00 - 10:25The role of experiential knowledge in prenatal testing decisions: the experiences of families living with Spinal Muscular Atrophy (videoconference) - Felicity Boardman, Sociologist, Assistant Professor at University of Warwick, United Kingdom 
10:25 - 10:50Prenatal diagnosis and disability rights: the more it changes, the more it remains the same? - Aviad Raz, Sociologist, Professor at Ben-Gurion University, Israel 
10:50 - 11:15Le diagnostic prénatal de la trisomie 21 ou la disparition de l'enfant idéal: Entre fractures sociales, altérité, résilience et citoyenneté - Thierry Zoumara, Président de Trisomie 21 Paris, Président de Trisomie 21 Île de France 
11:15 - 11:45Discussion  
   
13:15 - 15:00Les tests non invasifs 
13:15 - 13:40Le dépistage prénatal non invasif de la trisomie : réflexions à partir des échanges sur un forum de discussion grand public - Anne Evrard, Collectif interassociatif autour de la naissance (CIANE) 
13:40 - 14:05Titre à venir - Olivier Scemama, Responsable du groupe DPNI, Haute Autorité de Santé 
14:30 - 15:00Discussion 
   
15:15 - 17:00Pratiques professionnelles 
15:15 - 15:40Les attitudes des praticiens face au risque d'anomalie fœtale en France. Quand régulation rime avec autonomie professionnelle - Isabelle Ville, Sociologue, Directrice de recherche Inserm-Cermes3, Directrice d'études EHESS, Paris 
15:40 - 16:05Comment assurer une médiation entre le pré et le post-natal ? Le cas des agénésies du corps calleux - Marie-Laure Moutard, Neuropédiatre, Professeure à l'APHP-Hôpital Trousseau, Paris 
16:05 - 17:00Discussion

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