12 octobre 2013 - Journée Nationale des Dys - Présentation et appel à témoignages

Publié le par ANAE

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                  7ème JOURNEE  NATIONALE DES DYS 2013

Une journée d’étude le 12 octobre 2013

 

Paris - Université Paris Dauphine

 

Témoignages, expériences, débats, présentations de matériels,…

seront au programme, à propos de la scolarité, l’accès à l’université, à l’emploi,

la vie quotidienne, et l’accompagnement médico-social

et des évènements autour du 10/10 partout en France

 

Les troubles DYS au quotidien, qu’est-ce que c’est ?

 

En France, on estime que 4 à 8 % de la population française souffrirait d’un trouble dys. Pour certains, des solutions sont à portée de mains. Pour d’autres, des réponses existent, mais demeurent méconnues.

 

La FFDYS se mobilise pour communiquer, informer, sensibiliser

 

La FFDYS, alors la FLA (Fédération française des troubles spécifiques du Langage et des Apprentissages), a été créée en 1998. Elle regroupe différentes associations concernées par les troubles spécifiques du langage et des apprentissages, en particulier dyslexie, dysphasie, dyspraxie.

La loi du 11 février 2005 sur le handicap lui a donné un nouvel élan en reconnaissant les troubles cognitifs parmi lesquels les troubles du langage et des apprentissages. La FFDYS est alors nommée membre ou associée aux instances suivantes, nationales ou associatives :

CNCPH  - nommée membre en 2006 (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées).

Relations régulières avec la CNSA (Caisse nationale de la solidarité et l’adapatation)

Comité d’Entente des associations représentatives de personnes handicapées et de parents d’enfants handicapés

CFHE (membre adhérent)(Conseil français des personnes handicapées sur les questions européennes) (administrateur)

Droit au Savoir (membre associé).

 

La participation active de la FFDYS dans ces instances et groupes de travail  a permis à la Fédération  de franchir une nouvelle étape. Ses responsabilités se sont accrues : la FFDYS doit amplifier son action de communication auprès des parents, des personnes handicapées et des professionnels, des acteurs institutionnels  avec une grande rigueur.

L’une de ses actions a été le lancement en 2007 d’une Journée nationale des DYS, en partenariat avec l’APAJH (Association pour les adultes et jeunes handicapés).

I- Le contexte 

Les troubles du langage et des apprentissages, jusqu’aux années 1980, n’étaient pas reconnus en France par les professionnels tant de l’Education Nationale que de la Santé. Ces troubles se situent en fait dans une zone frontière entre la normalité et le handicap.

Ils étaient souvent niés ou considérés comme consécutifs à un autre handicap et les conséquences à long terme pour les enfants et leurs familles n’étaient pas prises en compte. L’école ne comprenait pas pourquoi ces enfants intelligents, communicants, sans pathologie primaire apparente étaient en situation d’échec. Elle reportait le diagnostic et la prise en charge sur les « spécialistes ». Les professionnels de la santé eux-mêmes découvraient souvent ces troubles et n’avaient pas toujours reçu la formation qui leur aurait permis d’aider les enfants qui en étaient atteints.

Selon les sources internationales, 10 % d’enfants d’une classe d’âge seraient atteints de ces troubles. Les statistiques françaises parlent de 6 à 8 % d’enfants atteints, soit environ 600 000 enfants d’âge scolaire, dont 1 % présentent des  troubles sévères.

 

II- La mobilisation des parents : création de la FLA

C’est en 1998 que la FLA (devenue FFDys) a été créée à l’initiative d'associations de parents concernées par les troubles spécifiques du langage oral et écrit, en particulier dysphasie et dyslexie, et des apprentissages. En 2004 de nouvelles associations l’ont rejointe concernées par la dyspraxie et par les troubles des apprentissages séquelles de lésions cérébrales.

Cette évolution a permis à la FFDYS d’aborder une nouvelle étape alors que se mettait en place la loi du 11 février 2005.

Elle a alors :

conforté son rôle de fédération, fondé sur le principe d'une union nationale des associations qu’elle représente et la volonté de mettre en évidence des besoins communs, chaque association portant la spécificité des troubles qui la concernent plus particulièrement.

constitué son comité scientifique,

fait son entrée dans les instances nationales concernant le  handicap : en 2005 au Comité d’entente, puis nomination au CNCPH, au Conseil d’orientation de l’Observatoire national sur la formation. Elle participe à des groupes de  la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).

Elle développe ses partenariats avec d’autres associations, telles que l’APAJH et Droit au Savoir (formation des étudiants handicapés à l’université, notamment).

 

Aujourd’hui, comme une évidence, la FFDys a étendu sa réflexion aux adultes.  Elle se préoccupe ainsi des questions de la formation professionnelle et de l’emploi des « DYS », et travaille avec des entreprises.

 

LA FFDYS REPRESENTE TOUS LES DYS ENFANTS ET ADULTES

III- La démarche de la FFDys

Elle se veut fédérative, fondée sur un principe d'union nationale et la volonté d'instaurer entre associations une collaboration et une synergie optimales. La FFDYS doit être un lieu de débat et  de choix communs portés au niveau national, être un relais entre les associations, qui restent le lieu privilégié des relations avec les parents, professionnels et pouvoirs publics. Ce principe lui permet d'assurer au niveau national une représentativité de ces associations, condition de la légitimité de ses interventions auprès des instances publiques.

Les associations ont des valeurs et des territoires communs :

Elles s'accordent  sur deux principes :

- interaction entre les parties concernées en premier lieu : enfants, parents, professionnels, et maintenant adultes

- création de partenariats entre enseignants, parents, personnels de santé, autres associations, mais aussi avec les pouvoirs publics ou les entreprises.

Elles se rejoignent sur la nécessaire reconnaissance de la spécificité des troubles.

 

Projet  2013

Journée Nationale des DYS 

 

Ce rendez-vous est devenu incontournable pour les acteurs de l'école et du handicap.

La Journée nationale des DYS est préparée et organisée conjointement par la Fédération des APAJH et la Fédération Française des DYS.

Etre Dys au quotidien

Etre dys au jour le jour: quelles réponses ?

Quand on a un enfant ou un jeune porteur de trouble DYS, il faut pouvoir trouver, autour de chez soi, les professionnels qui peuvent apporter une aide au quotidien.

Où trouver les réponses pour l'école ?

Comment aménager la scolarité?

Qui sont les professionnels de santé qui aident les DYS dans leur parcours?

Quels sont les services d'accompagnement adaptés à leur besoin ?

Y a- t-il des méthodes pour faciliter les apprentissages ?

Faut-il que les parents soient aussi formés pour aider leur enfant ?

 

La réponse pour l'accompagnement doit être une réponse de proximité adaptée aux besoins de chaque enfant. Pour être efficace, elle doit repose d'abord sur la compétence des acteurs.

Les manifestations en régions, toutes les infos, tous les rendez-vous de la septième Journée nationale des DYS seront disponibles sur :

 

www.journee-des-dys.info

 

Faites  part de vos expériences, de votre quotidien sur le site :

 

http://journee-des-dys.info/

 

 

Les troubles DYS Ce sont des troubles cognitifs spécifiques développementaux qu’on appelle aussi souvent troubles spécifiques des apprentissages :

 

• La dyslexie est un trouble du langage écrit,

• La dysphasie est un trouble du langage oral,

• La dyspraxie est un trouble de la coordination du geste,

• Le déficit de l’attention fait aussi partie des troubles DYS.

 

 

 

La Journée nationale des DYS est préparée et organisée par la Fédération des APAJH et la Fédération Française des DYS

 

 

ANAE – anae@wanadoo.fr www.anae-revue.com  -  www.anae-revue.org  -ANAE formations  -  Les Editions du Petit ANAE

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