15ème journée scientifique sur le syndrome X-fragile - Cap sur les neurosciences - 16 nov 2012

Président de séance : Pr Christine VERELLEN DUMOULIN

09h30

Historique de l'Association X fragile - Europe asbl

a Nécessité & Développement associatif
a Groupement de scientifiques issus des différentes d'universités et des Centres spécialisés
a Pertinence d'apprendre de ses voisins pour des résultats durables issus de la réflexion pour agir via des projets novateurs pour une meilleure qualité de vie

Jean-Marc COMPERE
Parent
Secrétaire Général de l'asbl X fragile - Europe

09h45

Historique du Conseil Scientifique

a Conseils scientifiques ... et développement de l'information ... depuis 22 ans ...
a Situation actuelle de nos connaissances par rapport aux essais thérapeutiques : orientations des recherches

Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN
Généticienne
Centre de Génétique IPG

10h15

Prise en charge : avancées et difficultés

a Conseils après le diagnostic
a Suivi thérapeutique et coordination des thérapies
a Thérapies utiles en fonction de l'âge
a Pertinence de favoriser les apprentissages à tous les niveaux

Pr Marie-Cécile NASSOGNE
Neuropédiatrre
UCL, Sain- Luc

11h

Pause

11h15

Scolarisation et PAI

a PIA : l'outil attendu des familles pour répondre aux besoins des enfants à besoins spécifiques
a Témoignage : Dominique DAMAS

12h

Lunch

" Et si les neurosciences nous parlaient ... ?
Président de séance : Pr Steve MAJERUS

13h

RDB - RARE DISORDERS BELGIUM asbl

a Présentation des objectifs
a Réalisation en faveur des handicaps rares

Dr Simone WATTIAUX DECONICK
Présidente

13h30

X-Fragile et neurosciences cognitives : entre promesses et réalité

a Neurosciences cognitives : état actuel
a Clarification du concept de la neuroplasticité
a Neurosciences cognitives ; perspectives

Pr Steve MAJERUS
Neuropsychologue
ULg

14h

Titre à préciser
a University Lecturer and Tutorial Fellow in Experimental Psychology
a troubles attentionnels dans le cadre du X-fragile

Dr Gaia SCERIF
Psychologue
University of Oxford and St. Catherine's College

15h10

Titre à préciser
a FRAXTAS
a Equilibre chez de jeunes adultes avec X-fragile : difficultés
a ATAXIE - TREMBLEMENT

Dr Gaëtan GARRAUX
Neurologue et chercheur FNRS
ULg

16h00

Recherche Scientifique et perspective thérapeutique

a Situation actuelle de la recherche sur le X-fragile développée à l'Université de ANVERS

Pr Frank KOOY, Généticien
Centre de Génétique
CHU Anvers

16h30

La bonne pratique en intervention thérapeutique

a Que nous apprend la Haute Autorité de Santé en France ?

Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE
Université de Mons
Président d'Honneur de la Fondation SUSA

15h30

Table ronde

a Du diagnostic à la bonne pratique
a Perspectives et prospectives actuelles

Modérateur
Pr Steve MAJERUS
ULg