Important - Aide mémoire critique pour répondre à la consultation HAS sur la prise en charge de l'autisme
Aide mémoire critique permettant de répondre à la consultation public lancée par l’HAS concernant le document provisoire de recommandations pour la prise en charge des enfants/adolescents avec autisme.
DATE LIMITE DE REPONSE LE 9 SEPTEMBRE 2011
Il est important que le maximum de professionnels et d’associations répondent à l’H.A.S. de façon à obtenir une modification de ce document au site
Le texte suivant est un commentaire critique du document préparatoire aux recommandations de l’H.A.S. Il est loin d’être exhaustif mais regroupe 5 points importants qui peuvent avoir des conséquences extrêmement graves dans la prise en charge des personnes avec autisme.
Il est destiné à tous ceux qui n’ont pas le loisir de lire le très gros document préparatoire pour les aider à remplir le formulaire de critique fourni par l’H.A.S. sollicitant un avis des associations et des professionnels.
Il est important que le maximum de professionnels et d’associations répondent à l’H.A.S. de façon à obtenir une modification de ce document.
1°) Recommandations concernant l’évaluation de l’enfant/adolescent.
Le texte de l’H.A.S.
Il décrit, en particulier, dans l’énoncé des messages clés (page 4 deux types d’évaluations :
· Les évaluations faites par l’équipe de proximité, évaluations fonctionnelles destinées en moyenne une fois par an à actualiser le projet individualisé.
· Les évaluations faites par l’équipe spécialisée : évaluation initiale, puis évaluation dans le cadre du suivi faites tous les deux ans entre deux et six ans puis aux âges et situations de transition « permettant » de s’assurer de la cohérence du projet au regard de l’actualisation du diagnostic ou des connaissances.
Evaluation initiale (ligne 408 page 13)
Il est écrit qu’il est nécessaire « que toute équipe pluridisciplinaire spécialisée (c'est-à-dire CAMSP, Service de pédopsychiatrie, service de néuropédiatrie, etc) propose les moyens nécessaires de cette évaluation initiale ». (ligne 415-417, page 13)
Evaluation dans le cadre du suivi (ligne 430-436 page 14)
Il est écrit « qu’elle s’effectue à des rythmes différents au sein de l’équipe de proximité définie comme celle qui met en œuvre des interventions auprès de l’enfant (c'est-à-dire réseau libéral, structure médico-sociale, service de pédopsychiatrie, etc.) et au sein d’une équipe pluridisciplinaire spécialisée (c'est-à-dire CAMSP, service de pédopsychiatrie, équipe de neuropédiatrie, etc.) ».
Il est précisé que « dans certains dispositifs, équipe de proximité et équipe spécialisée peuvent être regroupées ».
Dans le Préambule (page 9 ligne 250-256) est donnée la définition des équipes de proximité et des équipes pluridisciplinaires spécialisées.
« Dans ce document, ont été distinguées :
- Les équipes de proximité, définies comme celles qui mettent en œuvre les interventions auprès de l’enfant/adolescent (c'est-à-dire réseau libéral, structure médico-sociale, service de pédopsychiatrie, etc.)
- Les équipes pluridisciplinaires spécialisées (c'est-à-dire CAMSP, service de pédopsychiatrie, équipe de neuropédiatrie, etc.).
Dans certains dispositifs, équipe de proximité et équipe spécialisée peuvent être regroupées ».
Nos constatations :
CAMSP et services hospitaliers sont seuls cités pour effectuer les évaluations spécialisées (initiales et de suivi). Or il est important d’expliciter que les évaluations spécialisées pourront être faites selon le choix des parents par des équipes pluridisciplinaires exerçant en libéral ou dans des structures si elles en ont les compétences.
Suggestion de changement du texte : (page 9 ligne 255 ; page 13 ligne 415 ; page 14 ligne 435)
Il faut rajouter réseau libéral pluridisciplinaire (lignes 255, 415, 435) après équipe neuropédiatrie.
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2°) Recommandation concernant les interventions précoces individualisées et coordonnées débutées avant 4 ans.
Le texte de l’H.A.S. (secteur 4.2)
Dans le Interventions précoces individualisées globales et coordonnées/ Interventions débutées avant 4 ans (page 25 lignes 931-932) les recommandations sont faites en faveur de deux types de prise en charge comportementale et intégrative:
· « Ainsi dès lors que les critères cités ci-dessus sont respectés sont recommandées auprès de l’enfant : les interventions individualisées, globales et coordonnées débutées avant 4 ans et fondées
sur une approche comportementale (et) développementale (…)
sur une prise en charge intégrative (Grade C) dont les interventions fondées sur la thérapie d’échanges et de développement (accord d’experts), en veillant à utiliser un mode de communication et d’interaction commun, afin de ne pas disperser l’enfant/adolescent dans des activités trop éclectiques. (page 26 lignes 997-999 et lignes 1008-1011).
Nos constatations :
La prise en charge « intégrative » est donc recommandée pour les enfants < 4 ans alors que cette prise en charge intégrative n’est pas définissable n’est pas évaluée et ne cible pas, contrairement à ce qui est recommandé par ailleurs, les domaines fonctionnels perturbés dans l’autisme comme le prouve la description de l’argumentaire.
« Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur éclectisme. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques et adaptent leur utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces programmes sont multiples et variables {HAS 2010 6123}. » (page 83 argumentaire).
« Les enquêtes de pratiques réalisées en France ne permettent pas de distinguer explicitement si les interventions proposées relèvent de prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique ou de prises en charges intégratives empruntant leurs moyens à différents courants théoriques. Cependant, l’enquête la plus récente, relative aux modalités d’accompagnement des personnes avec TED dans trois régions françaises effectuée au titre de la mesure 28 du plan autisme, suggère un éclectisme important des pratiques sur le territoire national {2011 8973}. L’offre de services est décrite comme étant habituellement peu spécifique (en particulier dans les structures pour adultes) et recouvrant des interventions qui, d’une part ne ciblent pas particulièrement les domaines fonctionnels habituellement perturbés dans l'autisme et d’autre part, ne s’appuient pas sur des méthodes définies ou ayant fait l’objet d’un début de validation. Ainsi, certaines activités, très couramment utilisées, le sont sans que soit mis en avant un abord spécifique (la psychomotricité proposée dans les trois quarts des structures par exemple). Par ailleurs, lorsque des interventions spécifiques et formalisées sont proposées (structures pour enfants essentiellement), celles-ci sont rarement répétées plusieurs fois dans la semaine ou ne sont destinées qu’à une minorité des personnes accompagnées. Ainsi, l’orthophonie, citée par un peu plus de la moitié des structures, est rarement proposée à tous les enfants avec TED accompagnés. De la même façon, les outils de communication visuelle sont relativement répandus mais leur usage n’est, ni systématique, ni toujours fonctionnel (exemple : affichage au mur mais pas d’utilisation effective des supports au cours des activités). Enfin, seul un établissement sur cinq propose des ateliers ciblant l’amélioration de la compréhension et l'expression des émotions {2011 8973} ».(page 84 argumentaire).
La présentation faite dans le texte conduit à un amalgame entre ce groupe de prises en charge hétérogènes et non définies et la Thérapie d’Echange et de Développement parfaitement décrite, fondée sur les bases développementales et physiologiques et sur la rééducation fonctionnelle des fonctions défaillantes.
Suggestion changement du texte :
(Ligne 1008, page 26) Les thérapies développementales, fonctionnelles et intégratives dont l’exemple est la Thérapie d’Echange et du Développement en veillant à utiliser un mode de communication commun afin de ne pas disperser l’enfant dans des activités trop éclectiques.
3°) Recommandations concernant les interventions chez les enfants de < 4 ans mises en œuvre principalement par les parents formés et encadrés par les professionnels.
Le texte de l’H.A.S.
« L’état actuel des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la pertinence de proposer des interventions mises en œuvre principalement par les parents, formés et encadrés par des professionnels. ». (page 26 1013, 1014 et 1015)
Nos constatations :
Cette phrase peut être catastrophique en termes de conséquences car elle peut aboutir à un refus de financement par les MDPH de PCH (Prestation de compensation du handicap) correspondant à des prise en charge en libéral organisé par les familles faut de services qui répondent à leurs besoins :
Cette phrase est en contradiction avec l’Argumentaire page 153 qui montre l’efficacité de ce type de prise en charge pour les interventions comportementales ciblant la communication et les compétences sociales.
Elle est en contradiction avec la ligne 1761 page 41 des Recommandations qui énonce : « cette recommandation a pour objectif d’aider les parents à coordonner les interventions autour de leur enfant et de ne pas laisser des parents isolés devoir assumer seuls une fonction de coordination qu’ils n’auraient pas choisie. Cependant certains parents peuvent refuser cette aide et souhaiter coordonner eux-mêmes les interventions réalisées en milieu ordinaire ».
Suggestions de rédaction :
Supprimer ce paragraphe.
4°) Recommandations concernant les interventions au delà de 4 ans
Au-delà de 4 ans, la poursuite de la mise en œuvre des interventions s’effectue selon des dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la sévérité des symptômes.
Le texte de l’H.A.S.
« Symptômes sévères – Faible niveau de développement dans plusieurs domaines
Au-delà de 4 ans, lorsque l’enfant/adolescent présente un faible niveau de développement de la communication, des interactions sociales et du fonctionnement cognitif, il est recommandé de poursuivre le projet individualisé sous la forme d’interventions globales et coordonnées associant de manière équilibrée :
· une scolarisation adaptée en secteur sanitaire ou médico-social, avec méthodes pédagogiques adaptées (ex. séquences courtes, logiciels adaptés, etc.) ou une scolarisation en milieu ordinaire avec accompagnement professionnel et dispositif spécifiques (inclusion individuelle avec accompagnement d’un SESSAD et/ou d’un AVS informé, CLIS, ULIS, etc.) ;
· des interventions éducatives par objectifs fonctionnels (ex. autonomie à la vie quotidienne, socialisation en milieu ordinaire, prévention des comportements problèmes) ;
· des interventions thérapeutiques (ex. rééducation, psychothérapie, traitements médicamenteux) ;
· une structuration de l’environnement, du temps et de l’espace (ex. planning individuel, repères visuels, etc.) » (page 27 ligne 1046-1066).
Nos constatations :
Ici on recommande de la psychothérapie sans précision concernant les bases théoriques et la méthodologie. Cela ouvre sur la pratique de n’importe quelles thérapies non pertinentes.
Suggestion changement de texte :
(Ligne 1063-1064 page 27) des interventions thérapeutiques (ex. rééducation, des psychothérapies qui ont fait la preuve de leur efficacité (comportementales), traitements médicamenteux).
5°) Intervention par domaine fonctionnel (4.3) Domain des émotions et du comportement (ligne 1262- 1286)
Le texte de l’H.A.S.
(page 31 lignes 1262-1286 Recommandations).
« Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet individualisé doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine des émotions (reconnaissance de ses propres émotions et de celles d’autrui, gestion des ses propres émotions), en lien étroit avec les objectifs fixés dans le domaine des interactions sociales.
Des interventions centrées sur la gestion des émotions et sur l’anxiété ou la dépression doivent être intégrées au projet individualisé de :
· tout enfant/adolescent présentant des signes de souffrance psychique ;
· tout enfant/adolescent avec TED dont l’évaluation a mis en évidence des troubles anxieux ou dépressifs ;
· tout enfant/adolescent présentant un syndrome d’Asperger.
Les stratégies habituellement utilisées et ayant fait preuve d’une efficacité pour d’autres populations peuvent être proposées avec des adaptations pour les enfants/adolescents avec TED.
Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent avec TED à reconnaitre, vivre ses émotions et gérer son anxiété, sont recommandées dans les conditions explicitées au paragraphe 4.2 avec accord des parents et sur la base et l’expérience clinique en attente de recherches complémentaires :
· l’adaptation de stratégies utilisées et thérapie cognitivo-comportementale ;
· des groupes de paroles et jeux de rôle ;
· des psychothérapies individuelles psychodynamiques »
Nos constatations :
Les psychothérapies peuvent se révéler utile comme l’a montré Tony Attwood et les publications qu’il cite à condition d’être spécifiquement adaptées aux personnes atteintes d’autisme.
Ici on propose pour tous les enfants autistes qui souffrent psychiquement, qui ont des troubles anxieux ou dépressifs et tous les Aspergers des groupes de paroles et jeux de rôles et des psychothérapies individuelles psychodynamiques (C'est-à-dire d’inspiration psychanalytique), alors que l’Argumentaire et les Recommandations n’ont pas conclu sur la pertinence des psychothérapies psychanalytiques et institutionnelles :
« L’état des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la pertinence des interventions proposées avant 4 ans lorsqu’elles sont fondées sur les approches psychanalytiques ou sur la psychothérapie institutionnelle ». (Page 26 ligne 1016-1018).
Suggestion de changement du texte :
Suppression de la ligne 1285 (des groupes de paroles et jeux de rôles) et remplacée par « des groupes de parole et jeux de rôles recourant à des méthodologies ayant fait preuve de leur efficacité pour les personnes avec TED »
Suppression de la ligne 1286 (des psychothérapies individuelles psychodynamiques) et remplacer par « des psychothérapies ayant fait preuve de leur efficacité pour les personnes avec TED »
En synthèse :
Pour les enfants < 4 ans il est indiqué dans les recommandations que « l’état actuel des connaissances et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure concernant la pertinence des interventions proposées avant 4 ans lorsqu’elles sont fondées sur les approches psychanalytiques ou sur la psychothérapie institutionnelle » (page 26 lignes 1016-1019).
Pourtant pour ces mêmes <4 ans il est recommandé une prise en charge intégrative qui comporte le plus souvent une approche psychodynamique (psychanalytique). Cette contradiction passe inaperçue car dans les Recommandations car le seul exemple de thérapie intégrative donnée est la Thérapie d’Echange et de Développement qui est une thérapie développementale ; ceci n’est pas le cas pour les autres prises en charge intégratives comme cela est décrit dans l’argumentaire
Pour les enfants > 4 ans d’après les Recommandations la psychanalyse devient pertinente pour :
· Ceux qui ont des symptômes sévères.
· Ceux qui souffrent, sont anxieux ou sont déprimés.
· Tous ceux qui ont un syndrome d’Asperger….
Autrement dit pour tout le monde…
ATTENTION Laissées dans cet état les Recommandations recommandent les pratiques validées internationalement mais également celles dont la pertinence n’est pas reconnue…permettent de ne rien changer à l’état actuel des choses.
G. MACE
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