Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard - Cap sur les neurosciences - Qualité de vie - 16 nov 2012

Publié le 28 septembre 2012 par ANAE

15° journée scientifique sur le syndrome X-fragile

"Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard ..."

Cap sur lesNeurosciences

Qualité de vie

Vendredi 16 novembre 2012

Traduction simultanée : Anglais – Français

Organisée par l’Association X -fragile XFE/XFB et le Conseil Scientifique sur le Syndrome X–fragile
en collaboration avec l'Université de Liège, clinique de psychologie

"Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard ..."

Présidente de séance : Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN

08h45	Accueil	Jennifer COMPERE
09h00	Historique de l’Association X fragile - Europe asbl a Nécessité & Développement associatif avec la collaboration des différentes d'universités et des Centres spécialisés a Associazione Italienne SuXfragile Toscana - développement et activités régionales *en italien*	Jean-Marc COMPERE, Parent Secrétaire Général asbl X fragile - Europe et Ada COLAPAOLI, Parent, Présidente Association italienne SuX fragile
09h20	Historique d'un Conseil Scientifique a Conseils scientifiques ... et développement de l’information ... depuis 22 ans ... a Situation actuelle de nos connaissances par rapport aux essais thérapeutiques : orientations des recherches	Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN Généticienne Institut de Pathologie et de Génétique de Charleroi-Gosselies
09h40	RDB - RARE DISORDERS BELGIUM asbl a Objectifs en faveur des handicaps rares	Dr Simone WATTIAUX DECONINCK Présidente de RDB
09h50	Bonnes pratiques d'intervention a Recommandations de bonnes pratiques en autisme et autres TED de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’ANESM (France)	Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE Université de Mons, Président d'Honneur de la Fondation SUSA

10h05 : Pause

10h20	ICF : qualité de vie et modèle de support *en anglais avec traduction simultanée* a du chaos à la complexité a Quality of Life and Support Model at School : from cahos to complexity	Pr Luigi CROCE Département de pédagogie Università Cattolica del Sacro Cuoire Président Comité Scientifique CSPDM Université de BRESCIA - Italie
10h55	Prise en charge : avancées et difficultés a Conseils après le diagnostic a Suivi thérapeutique et coordination des thérapies a Thérapies utiles et favorisation des apprentissages à tout âge	Pr Marie-Cécile NASSOGNE Neuropédiatre Université de Louvain Cliniques Universitaires Saint-Luc
11h15	Pédagogie de la médiation *en italien* a La méthode Feuerstein et les systèmes de matrice pour l'amélioration de la qualité de vie : une bonne pratique de l'expérience italienne pour l'Europe !	Vito BARDASCINO Presidente Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione Vice Président Association italienne "SuXfragile" de Toscane (Italie)
11h45	Scolarisation et P.I.A. a PIA : l'outil attendu des familles pour répondre aux besoins des enfants à besoins spécifiques en Fédération Wallonie Bruxelles	Jean-François DELSARTE, Conseiller de la Ministre Marie-Dominique SIMONET pour l'Enseignement Spécialisé
12h05	Témoignage a Présentation du dépliant sur le P.I.A.	Dominique RYCX DAMAS, parent
12h15'	Questions - Réponses a Sur les présentations de l'avant-midi et en présence des orateurs	Modératrice : Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN, Institut de Pathologie et de Génétique

Et si les neurosciences nous parlaient ... ?

Président de séance : Pr Steve MAJERUS

13h30	X-fragile & Neurosciences cognitives : entre promesses et réalité a Neurosciences cognitives : état actuel a Clarification du concept de la neuroplasticité a Neurosciences cognitives : perspectives	Pr Steve MAJERUS Neuropsychologue Université de Liège
13h50	X-Fragile & Neurosciences cognitives développementales *en anglais avec traduction simultanée* a What predicts good and poor outcomes for young boys with fragile X syndrome? Insights from developmental cognitive neuroscience a Prédicteurs positifs et négatifs du développement de jeunes garçons porteurs d’un syndrome X-Fragile. Contribution des neurosciences cognitives développementales.	Dr Gaia SCERIF Psychologue University of Oxford and St. Catherine's College - GB
14h40	Le spectre clinique du FXTAS a Les recherches menées depuis la première description d’un syndrome clinique ataxie-tremblement associé à l’X-Fragile en 2001 ont enrichi nos connaissances sur son spectre clinique et mis en lumière certaines similitudes avec les mécanismes de mort neuronale observés dans certaines maladies neurodégénératives de l’adulte comme la maladie de Parkinson.	Pr Gaëtan GARRAUX Neurologue et chercheur FNRS Université de Liège

15h05 : Pause

15h20	Recherche Scientifique et perspective thérapeutique *en anglais avec traduction simultanée* a Situation actuelle de la recherche sur le X-fragile développée à l'Université de ANTWERPEN	Pr Frank KOOY, Généticien Centre de Génétique CHU Antwerpen
15h50 À 16h30	Table ronde a Du diagnostic à la bonne pratique a Perspectives et prospectives actuelles	Modérateur Pr Steve MAJERUS Université de Liège

Avis aux médecins : Les points d'accréditation sont demandés.

Organisée par l’Association X -fragile XFE/XFB et le Conseil Scientifique sur le Syndrome X–fragile
en collaboration avec l'Université de Liège, clinique de psychologie.

Lieu

Université de Liège (ULg)

Bâtiment B31 - Auditoire PORTALIS

Boulevard du rectorat 7 (Parking 15-16)

Sart Tilman - 4000 LIEGE

Tél. du jour : 00 32 (0) 474 59 00 72 ou
00 32 (0) 478 41 66 32

Participation (inclus le lunch et les-Actes du Colloque)

25 € pour les professionnels avant le 01-11-2012 (après ou sur place 35 €)

20 € pour les familles, avant le 01-11-2012 (après ou sur place 25 €)

10 € pour les étudiants avant le 01-11-2012 (après ou sur place 15 €)

Actes du Colloque : 10 € sur commande

À verser au compte X-fragile - Europe : BE91 0882 3614 4976 avec la mention : « Colloque X-fragile du 16-11-2012 + le nom de la personne inscrite »