Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard - Cap sur les neurosciences - Qualité de vie - 16 nov 2012

Publié le par ANAE

x-fragile-anae-novembre-2012.jpg
15° journée scientifique sur le syndrome X-fragile
"Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard ..."
Cap sur lesNeurosciences
Qualité de vie
 
Vendredi 16 novembre 2012
Traduction simultanée : Anglais – Français
 
Organisée par l’Association X -fragile XFE/XFB et le Conseil Scientifique sur le Syndrome X–fragile
en collaboration avec l'Université de Liège, clinique de psychologie
 
"Le syndrome X-fragile, 22 ans plus tard ..."
Présidente de séance : Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN
08h45
Accueil
Jennifer COMPERE
09h00
Historique de l’Association X fragile - Europe asbl
a Nécessité & Développement associatif avec la collaboration des différentes d'universités et des Centres spécialisés
a Associazione Italienne SuXfragile Toscana - développement et activités régionales en italien
Jean-Marc COMPERE, Parent
Secrétaire Général asbl X fragile - Europe
et
Ada COLAPAOLI, Parent, Présidente
Association italienne SuX fragile
09h20
Historique d'un Conseil Scientifique
a Conseils scientifiques ... et développement de l’information ... depuis 22 ans ...
a Situation actuelle de nos connaissances par rapport aux essais thérapeutiques : orientations des recherches
Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN
Généticienne
Institut de Pathologie et de Génétique de Charleroi-Gosselies
09h40
RDB - RARE DISORDERS BELGIUM asbl
a Objectifs en faveur des handicaps rares
Dr Simone WATTIAUX DECONINCK
Présidente de RDB
09h50
Bonnes pratiques d'intervention
a Recommandations de bonnes pratiques en autisme et autres TED de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’ANESM (France)
Pr Emérite Ghislain MAGEROTTE
Université de Mons, Président d'Honneur de la Fondation SUSA
10h05 : Pause
10h20
ICF : qualité de vie et modèle de support
en anglais avec traduction simultanée
a du chaos à la complexité
a Quality of Life and Support Model at School : from cahos to complexity
Pr Luigi CROCE
Département de pédagogie
Università Cattolica del Sacro Cuoire
Président Comité Scientifique CSPDM
Université de BRESCIA - Italie
10h55
Prise en charge : avancées et difficultés
a Conseils après le diagnostic
a Suivi thérapeutique et coordination des thérapies
a Thérapies utiles et favorisation des apprentissages à tout âge
Pr Marie-Cécile NASSOGNE
Neuropédiatre
Université de Louvain
Cliniques Universitaires Saint-Luc
11h15
Pédagogie de la médiation en italien
a La méthode Feuerstein et les systèmes de matrice pour l'amélioration de la qualité de vie : une bonne pratique de l'expérience italienne pour l'Europe !
Vito BARDASCINO
Presidente Centro Studi Psico Medico Pedagogico della Mediazione
Vice Président Association italienne "SuXfragile" de Toscane (Italie)
11h45
Scolarisation et P.I.A.
a PIA : l'outil attendu des familles pour répondre aux besoins des enfants à besoins spécifiques en Fédération Wallonie Bruxelles
Jean-François DELSARTE, Conseiller de la Ministre Marie-Dominique SIMONET pour l'Enseignement Spécialisé
12h05
Témoignage
a Présentation du dépliant sur le P.I.A.
Dominique RYCX DAMAS, parent
12h15'
Questions - Réponses
a Sur les présentations de l'avant-midi et en présence des orateurs
Modératrice : Pr Emérite Christine VERELLEN DUMOULIN, Institut de Pathologie et de Génétique
 
 
Et si les neurosciences nous parlaient ... ?
 
Président de séance : Pr Steve MAJERUS
13h30
X-fragile & Neurosciences cognitives : entre promesses et réalité
a Neurosciences cognitives : état actuel
a Clarification du concept de la neuroplasticité
a Neurosciences cognitives : perspectives
Pr Steve MAJERUS
Neuropsychologue
Université de Liège
13h50
X-Fragile & Neurosciences cognitives développementales                
en anglais avec traduction simultanée
a What predicts good and poor outcomes for young boys with fragile X syndrome? Insights from developmental cognitive neuroscience
a Prédicteurs positifs et négatifs du développement de jeunes garçons porteurs d’un syndrome X-Fragile. Contribution des neurosciences cognitives développementales.
Dr Gaia SCERIF
Psychologue
University of Oxford and St. Catherine's College - GB
14h40
Le spectre clinique du FXTAS
a Les recherches menées depuis la première description d’un syndrome clinique ataxie-tremblement associé à l’X-Fragile en 2001 ont enrichi nos connaissances sur son spectre clinique et mis en lumière certaines similitudes avec les mécanismes de mort neuronale observés dans certaines maladies neurodégénératives de l’adulte comme la maladie de Parkinson.
Pr Gaëtan GARRAUX
Neurologue et chercheur FNRS
Université de Liège
15h05 : Pause
15h20
Recherche Scientifique et perspective thérapeutique                     
 en anglais avec traduction simultanée
a Situation actuelle de la recherche sur le X-fragile développée à l'Université de ANTWERPEN
Pr Frank KOOY, Généticien
Centre de Génétique
CHU Antwerpen
15h50
À
16h30
Table ronde
a Du diagnostic à la bonne pratique
a Perspectives et prospectives actuelles
Modérateur
Pr Steve MAJERUS
Université de Liège
 
Avis aux médecins : Les points d'accréditation sont demandés.
Organisée par l’Association X -fragile XFE/XFB et le Conseil Scientifique sur le Syndrome X–fragile
en collaboration avec l'Université de Liège, clinique de psychologie.
Lieu
Université de Liège (ULg)
Bâtiment B31 - Auditoire PORTALIS
Boulevard du rectorat  7  (Parking 15-16)
Sart Tilman - 4000  LIEGE
Tél. du jour : 00 32 (0) 474 59 00 72  ou
00 32 (0) 478 41 66 32
Participation (inclus le lunch et les-Actes du Colloque)
25 € pour les professionnels avant le 01-11-2012 (après ou sur place 35 )
20 € pour les familles, avant le 01-11-2012 (après ou sur place 25 )
10 € pour les étudiants avant le 01-11-2012 (après ou sur place 15 )
Actes du Colloque : 10 € sur commande
À verser au compte X-fragile - Europe : BE91 0882 3614 4976 avec la mention : « Colloque X-fragile du 16-11-2012 + le nom de la personne inscrite »
Renseignements
Association X-fragile : 0474 59 00 72 & 0478 41 66 32
http://www2.ulg.ac.be/acces/plans/b31photosupp.html
Inscription
Bulletin de participation et paiement sur le compte BE91 0882 3614 4976 de l’Asbl X-fragile-Europe (rue Nouveau Monde 59  à  4910  THEUX)
ass.x.fragile@skynet.be      info@x-fragile.eu
Organisateurs :
Conseil Scientifique et l'Association X-fragile
 
 
 

Publié dans Agenda