Une approche pragmatique du handicap cognitif ANAE N°106

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Expérimenter et modéliser

Une approche pragmatique du handicap cognitif

A. CONTE

Président de Coridys

I  l y a 15 ans, j’avais rédigé un article expliquant les raisons qui avaient poussé un petit groupe de parents et de

professionnels à créer Coridys. J’y parlais, en particulier,de la nécessité de décloisonner les champs professionnels

concernés par les personnes souffrant de dysfonctionnements neuropsychologiques (ce que la loi du 11 février

2005 nomme handicap cognitif). À ma grande surprise, j’ai découvert un jour, en ouvrant A.N.A.E., que cet article avait été publié et cela a eu d’importantes conséquences sur le développement de notre projet.

Je remercie vivement Catherine de Gavre de me donner aujourd’hui l’occasion de publier à nouveau un article dans

la revue qu’elle édite. Je vais suivre son conseil en essayant de ne pas décrire, une fois de plus, tout ce qui manque pour

répondre aux besoins des personnes dont nous avons le souci (voir les articles cités à la fin de ce document). Nous

souhaitons aujourd’hui faire connaître les réponses que nous essayons de modéliser et qui devraient servir aux

enfants et aux adultes souffrant de troubles cognitifs.

La plupart de nos premières analyses, concernant ce qu’il fallait construire, se sont révélées justes :

- nécessité de la transversalité et de la création de réseaux pluridisciplinaires, incluant les usagers ;

- création d’outils d’information performants ;

- prise en compte, dans l’élaboration des décisions, de l’ensemble des troubles cognitifs ;

- travail en priorité avec l’école ;

- attribution d’une place plus importante à la neuropsychologie cognitive…

Nous avons expérimenté patiemment des solutions qui ne demandent, maintenant, qu’à être évaluées et reproduites.

La seule chose qui nous a manquée, c’est de rencontrer des décideurs prêts à s’intéresser à des solutions innovantes et

à remettre en question certaines habitudes et modes de pensée bien ancrés dans le monde médicosocial.

Dans le champ du handicap cognitif, aucune des associations qui se reconnaissent dans la galaxie des « dys », ne

souhaite apparemment gérer des services ou des institutions médicosociales. Ce n’est pas le cas pour Coridys qui a désiré, depuis le début, s’impliquer dans la création de réseaux et de centres de ressources et qui s’est rapproché, ces dernières années, de certaines associations concernées également par le handicap cognitif, telles que l’Unaftc (trauma crânien) ou Épilepsie-France, qui ont entrepris de créer des services et des structures.

Une convention lie l’AFTC-13 et Coridys pour la réalisation de bilans et d’ateliers cognitifs destinés aux traumatisés

crâniens adultes. Un projet de Sessad pour troubles et handicaps cognitifs a été déposé en commun par Coridys et

l’Urapeda dans les Hautes-Alpes et autorisé. Il faut savoir en effet que 30 % des sourds profonds présentent également

des troubles cognitifs.

Nous sommes de plus en plus convaincus qu’aucune politique cohérente dans le domaine qui nous intéresse ne peut

se développer sans l’appui de centres de ressources.Nous travaillons en complémentarité de ce qui existe, à

savoir les centres référents, les réseaux de professionnels libéraux, les Cmpp, les institutions médicosociales (Ime,

Itep…), les dispositifs mis en place par l’Éducation nationale et l’enseignement privé.

Nous avons souhaité modéliser ce qui peut répondre aux besoins identifiés comme peu ou pas couverts :

- accueil et orientation par un professionnel généraliste,

- information/documentation,

- bilans cognitifs et neuropsychologiques,

- ateliers cognitifs,

- accompagnement,

- appui juridique,

- formation/appui technique (en particulier aux enseignants),

- accompagnement d’un changement profond et progressif à l’école et dans le domaine médicosocial,

- recueil d’indicateurs chiffrés,

- élaboration d’outils de formation et de remédiation à distance par Internet (anticipation des problèmes qui vont se

poser, dans l’organisation des prises en charge, en raison de l’augmentation du coût des transports).

Nous pensons qu’il faut regrouper l’ensemble de ces services dans une structure qui ne soit pas limitée dans ses

actions par un concept de nombre de places. Nous pensons également que ce type de structure doit fonctionner en

dehors de l’hôpital (ce qui ne remet pas en cause le rôle des centres référents).

                         Extrait de l'article d' Ariel Conte publié dans l'ANAE N° 106 - Février 2010

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