ANAE N° 88/89 - L'Enfant dyspraxique : repérer ses handicaps, l'accompagner dans sa vie affective, quotidienne, scolaire, pré-professionnelle
L’enfant dyspraxique
Lorsque nous nous sommes engagés, ensemble – professionnels et associations de parents –, dans la réflexion qui allait aboutir au colloque des 10 et 11 mars 2006 à l’école de médecine de Paris, nous étions essentiellement
préoccupés par la grande disparité de traitement réservé aux enfants dyspraxiques, qu’il s’agisse des conditions du diagnostic, des propositions d’aides qui leur étaient faites (ou non), de la reconnaissance administrative (ou non) du handicap, et, d’une façon générale, au sein de la société comme au sein même du corps médical, des disparités de
conception de ces troubles et de leur impact sur la vie de l'enfant.
Les parents, perdus entre des diagnostics contradictoires, des conseils pas toujours adaptés, voire laissés à eux-mêmes, racontaient leur « galère » et celle de leur enfant, les errements, leur colère souvent, leur découragement quelquefois. Mme Françoise Cailloux, présidente de l'association "Dyspraxiques mais fantastiques" (DMF) s’est
faite leur porte parole, et a insisté sur l’importance d’un dépistage précoce et d’un parcours mieux repérable pour les parents, les enfants, mais aussi pour les enseignants.
Or, en précisant d’emblée que « constitue un handicap, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielle, mentales, cognitives ou psychiques...
», la loi du 11 février 2005 fournissait désormais un cadre clair pour l’ensemble des troubles cognitifs spécifiques en général (« les dys- ») et des dyspraxies en particulier.
Nous avons donc voulu faire le point sur ce sujet rarement abordé dans les revues scientifiques et objet pourtant d’une importante évolution depuis les années 1960, date des premières descriptions cliniques. Les dyspraxies et les troubles apparentés (troubles visuo-spatiaux) ont en effet beaucoup bénéficié des récentes avancées des neurosciences, en particulier en ce qui concerne les soubassements neurophysiologiques du développement des coordinations et l’émergence de la cognition motrice.
Cette livraison d’A.N.A.E. répond ainsi à plusieurs espoirs : meilleures connaissances médicales et scientifiques, meilleures orientations, accompagnements et prise en charges des enfants souffrant de dyspraxies.
L’espoir de voir mieux reconnus et mieux cernés ces troubles déroutants : actuellement,trop de jeunes subissent encore le poids d’une méconnaissance, voire d’une négation de ces pathologies ; simultanément et paradoxalement, trop d’enfants paient également le prix fort lorsque parents ou médecins veulent à tout prix les faire entrer dans un diagnostic de dyspraxie alors qu’ils présentent un handicap global, mental et/ou psychique. Dans les deux cas, l’erreur diagnostique conduit à des orientations inappropriées, tant sur le plan thérapeutique que scolaire, et c’est l’enfant qui, à terme, en subira les conséquences désastreuses.
L’espoir de contribuer à mieux
comprendre et préciser le cadre des dyspraxies, concept encore mouvant au sein même de la communauté médicale : quelle place occupent les TAC (troubles d’acquisition de la coordination) ou les retards psychomoteurs ? Quels mécanismes, quelle physiopathologie peut rendre compte de ces troubles de l’apprentissage gestuel ? Les conceptions s’opposent, certes, mais aussi elles se recoupent, se complètent, se précisent, s’imbriquent, se connectent, traçant progressivement les contours d’une pathologie complexe, multiforme (il n’y a pas « la » dyspraxie, mais « des » dyspraxies), qu’on ne peut plus réduire seulement à la notion vague de « maladresse » de l’enfant.
L’espoir de mieux
accompagner ces enfants, de façon plus pertinente, plus efficace : à l’époque où la scolarisation de tous est affirmée dans la loi, mais aussi où la réussite scolaire devient quasiment un impératif social, il est indispensable de donner des pistes aux professionnels – rééducateurs et enseignants – qui seront en charge de les guider jusqu’à leur insertion dans leur vie professionnelle. Ces jeunes en effet, au delà de leur dyspraxie, recèlent souvent des talents qui peuvent (doivent) leur permettre d’accéder à une vie personnelle choisie et à une intégration sociale de qualité.
Mais leur accompagnement doit aussi prendre en compte leur souffrance, leur difficulté à comprendre (accepter ?) et faire comprendre (faire accepter ?) ce handicap, d’autant plus qu’il est
invisible et peut longtemps prendre le masque de la banalité (« il est maladroit, paresseux, opposant, etc. »), générant jugements négatifs, échecs et mésestime de soi. En outre, un certain nombre d’enfants présentent des associations de « dys- », qui ne peuvent être considérées comme la simple juxtaposition de troubles, réalisant alors des handicaps complexes et subtils. D’autres enfin souffrent de troubles du comportement associés, d’une construction particulière de leur relation au monde et aux autres, de difficultés de structuration de leur personnalité.
Toutes ces facettes doivent être considérées simultanément et l’accompagnement, toujours complexe, toujours unique, doit être pensé pour chaque enfant.
C’est l’expérience des professionnels du SESSD-LADAPT Paris – sous l’impulsion de leur directrice Mme Mauclert
et soutenus activement par le Président de l’association M. Emmanuel CONSTANS et le Directeur Général M. Philippe
VELUT –, qui a permis la réalisation de ce colloque dont ils sont les initiateurs.
L’association Dyspraxiques mais Fantastiques (DMF) et la Fédération française des troubles spécifiques du langage et des apprentissages (FLA) ont participé au succès de ces journées.
Nous sommes convaincus que ce colloque représente une avancée décisive dans la connaissance de la dyspraxie et nous espérons qu’il sera à l’origine de progrès cliniques, thérapeutiques et pédagogiques consistants, débouchant sur une véritable amélioration du sort de ces jeunes. Cependant, en amont, au niveau des pouvoirs publics, cela nécessite une démarche volontariste de
formation de tous les acteurs (médicaux,para-médicaux, enseignants...), et de mise en place concrète et réaliste des moyens nécessaires, tant en aides matérielles qu’en aides humaines auprès de ces jeunes.
Un nouveau challenge pour notre société...
En effet, au-delà des bonnes volontés mais au-delà aussi des dispositions prévues par la loi, il faut prendre conscience qu’il s’agit d’un réel challenge pour notre société : permettre à chacun de bénéficier de
tous les aspects de la vie commune, avec tous, mais selon des modalités ou des chemins respecteux de sa spécificité.
Cet idéal suppose un équilibre délicat et sans cesse remis en question entre deux tensions constantes,l’une qui consiste à considérer que l’enfant dyspraxique « est comme les autres » (ce qui est une forme de négation de son handicap), l’autre qui conduirait à l’écarter du groupe au prétexte de sa différence.
Cet idéal ne doit pas refléter seulement une idéologie – terme toujours empreint d’une inquiétante connotation négative – mais résulter d’une volonté affirmée, assise sur une bonne connaissance des différents aspects du problème, articulant savoirs scientifiques, approche humaniste et expérience de terrain : nous espérons que ce numéro d’
A.N.A.E. y contribuera.
Dr. M. Mazeau
Médecin de rééducation
pratiquant la neuropsychologie
Membre du Comité Editorial et de Lecture d’ ANAE
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