Autisme - CRA et MDPH - Mise au point

Centres de ressources autisme et MDPH
Actes de la deuxième rencontre nationale des CRA et des MDPH
Pratiques partagées pour une évaluation et un accompagnement adaptés aux spécificités des personnes avec troubles envahissants du développement
23 septembre 2014

Editions CNSA – juin 2015 – 58 pages - à télécharger sur le site de la CNSA

Les MDPH et les CRA doivent connaître les évolutions de l’accompagnement des personnes avec autisme et de leurs proches. À ce titre, plusieurs actions les concernent directement, au premier rang desquelles le développement du triptyque repérage-diagnostic-intervention précoce. Un cadre de référence national publié en juillet 2014 constitue la trame à partir de laquelle les dispositifs locaux doivent se structurer en région, comme cela est le cas dans certains territoires pionniers.
Pour les plus jeunes, les besoins de coordination entre professionnels et familles sont cruciaux. Le repérage et le diagnostic précoce, même incomplets et transitoires, sont incontournables pour poser les premiers jalons d’une intervention adaptée, d’une information des familles et des relais auprès des professionnels compétents. Dans ce cadre, la place des MDPH est centrale. Le diagnostic ne doit plus être considéré comme du seul ressort de l’équipe hospitalière associée au CRA.
La recommandation de la HAS et de la Fédération française de psychiatrie (FFP) de 2005 précise bien que le diagnostic est posé par un médecin dans un cadre pluridisciplinaire permettant d’établir un diagnostic nosologique et la réalisation d’une évaluation individualisée fonctionnelle des troubles et des capacités2. Trop souvent, les éléments de diagnostic posés par une autre équipe que celle du CRA sont rejetés par les équipes pluridisciplinaires de MDPH. Or, il faut que cette situation évolue.. À l’horizon 2017, l’objectif est que 100 UE soient ouvertes. Sur ces deux premières actions, les cadres de référence nationaux produits cette année insistent sur la coordination et les travaux partagés entre MDPH et CRA.
Une action impulsée par un groupe national composé de la CNSA, de l’ANCRA et d’associations de familles porte aussi sur la formation des aidants familiaux. Sept régions ont engagé cette démarche, dès 2014, avant un déploiement plus large.
Un autre axe concerne la formation et l’évolution des pratiques professionnelles. Il concerne les formations initiales des professionnels des champs sanitaire, social et paramédical et la formation continue. À ce titre, plusieurs initiatives visent à faire progresser la connaissance de l’autisme et des TED, l’appropriation des interventions recommandées et l’évolution des pratiques professionnelles. Enfin, des plans d’action régionaux sont réalisés ou en cours de finalisation par les agences régionales de santé (ARS) qui fournissent, avec leurs partenaires, d’importants efforts pour progresser vers une meilleure prise en compte des attentes et des besoins des personnes avec TED et de leurs proches. Cette prise en compte s’exprime par la place majeure donnée aux représentants des familles dans les travaux nationaux et régionaux. Ces familles développent une expertise particulière et assument un rôle moteur. Leur regard sur le fonctionnement de nos institutions nous invite à réinterroger sans cesse nos pratiques.
La coopération des MDPH et des CRA fait écho à de nombreuses actions du troisième plan Autisme. Elle s’inscrit également dans les pistes d’amélioration dégagées par le rapport Zéro sans solution de Denis Piveteau. La précocité des diagnostics, le déploiement des interventions recommandées, la place croissante des intervenants libéraux, la formation des aidants familiaux, le développement d’une offre médico-sociale spécialisée et la scolarisation en milieu ordinaire sont autant de sujets qui croisent les missions des MDPH et des CRA. Pour sa part, le prochain décret relatif aux CRA leur confiera une mission spécifique consistant à apporter, en cas de besoin et de demande, leur concours à l’équipe pluridisciplinaire chargée de l’évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée. Il convient de souligner ce point de droit important, même si les pratiques effectives de coopération dépassent largement cette seule dimension, comme en témoignent les rapports d’activité des CRA en 2012, qui font état d’une progression importante des diverses missions d’appui des CRA auprès des MDPH.

Agnès Marie-Égyptienne (secrétaire générale du Comité interministériel du handicap – CIH)

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