Autisme - Intervention intensive Précoce - Un pôle d'excellence à Limoges - Chronologie d'une mort annoncée
A l'heure de la sortie du Plan Autisme 2018- 2022 mettant l'accent sur le diagnostic et la prise en charge précoce de l'Autisme, il est urgent de s'interroger sur les raisons du démentiellement d'un centre qui, au lieu d'être sur le point d'être mis à mort, devrait tout au contraire servir de modèle pour une généralisation nationale....
INTERVENTION INTENSIVE PRECOCE
Un pôle d excellence à Limoges
CHRONOLOGIE D’UNE MORT ANNONCEE
Un laboratoire d’expérimentation en santé publique et autisme, unique en France, conçu comme un modèle destiné à s’étendre à la totalité du territoire, est menacé.
Voici l’histoire édifiante d’un espoir qui risque de s’éteindre : fin 2014, l’ARS du Limousin guidée par un conseil scientifique de haut niveau (Professeur B.Rogé, Professeur Gh Magerotte, Professeur M Bouvard, Professeur N Chabane, Professeur S De Schönen, Docteur S.Sonié …), s’engage dans une action innovante de santé publique en matière d autisme . Cet engagement de l’Etat a été formalisé le 17 décembre 2014 par la signature du Contrat Investissement Parcours.
2014 Création du CEA (pôle neurosciences du CHU de Limoges)
Un engagement « pérenne » : assurer le diagnostic et l’intervention intensive et précoce de tous les enfants TSA du Limousin (Corrèze, Creuse et Haute-Vienne).
Budget : 1.8 millions d’€ pour l’intervention intensive précoce - 250 000 € pour le diagnostic et 400 000 € d’investissements
Comment : un pédopsychiatre arrive de Bretagne. Huit professionnels experts quittent leurs postes en France, au Canada, au Mexique, en Pologne, pour participer à l’aventure afin de diagnostiquer, superviser, enseigner sur le terrain. Trente professionnels de terrain enthousiastes sont recrutés, formés et supervisés. Ils ont pour rôle la rééducation dans le milieu de vie (domicile, crèche, école, loisirs…) des enfants autistes de moins de 6 ans.
2015 : une réussite !
Un taux de diagnostic précoce multiplié par 17 pour le Limousin.
(CEA en 2015: 83 enfants diagnostiqués) (CRA en 2013 : 5 enfants diagnostiqués)
Une scolarisation en CP multipliée par 3.8 en 2 ans : (10/2014 à 10/2016) en Haute-Vienne, alors qu’elle est restée stable dans les départements voisins. Un point sur lequel la France, en retard, est régulièrement pointée du doigt par la commission européenne.
Diagnostic et intervention intensive pour la quasi-totalité des enfants TSA nés en 2012 et en 2013 en Haute Vienne.
2016 : L’ARS prévoyait d’accompagner de la même façon les enfants des 2 autres départements de l’ex région Limousin, Creuse et Corrèze : l organisation du suivi des enfants creusois était organisée. En Corrèze, il était prévu la construction de 25 places avec les partenaires.
Budget prévisionnel pour les 3 départements 3 million d’euro
dépense diagnostic + intervention intensive pour les 3 départements
Un investissement rentable : l’ARS du Limousin avait souligné, dans la droite ligne du rapport de l’IGAS, que les progrès attendus pour les enfants et les économies induites par l’amélioration de l’inclusion feraient de cette dépense un investissement rentable à la fois sur le plan humain et économique. 30/3/2018
37 000 € c’est le coût de prise en charge par enfant et par an pour le CEA
100 000 € c’est le coût de prise en charge par enfant et par an dans des services pratiquant des méthodes obsolètes.
Septembre 2016 arrêt brutal sonné par l’ARS Nouvelle Aquitaine:
Moratoire sur le développement du centre expert en Haute-Vienne appliqué par l’ARS Nouvelle-Aquitaine à laquelle l’ex-Limousin est maintenant rattaché.
Le nombre d’assistants d’éducation en Haute-Vienne passe de 29 à 23, le service reste sans secrétaire pendant 7 mois ; certains de nos experts sont recrutés par l’Université de Lausanne, leurs postes devenus vacants ne sont pas remplacés.
Extension bloquée pour la Creuse et la Corrèze : L’ARS de Nouvelle Aquitaine explique en octobre 2016 que ce blocage est transitoire : il est lié à l’attente du rapport d’une mission d’appui devant servir de base à une restructuration administrative sans atteinte des missions portées par le CEA .
Les engagements de l’ARS seront-ils respectés?
Depuis 17 mois parents et professionnels attendent des réassurances de l ARS et les résultats de ce rapport, diligenté en octobre 2016. Aucune garantie n’est donnée concernant le respect des engagements pris par l’ARS en Décembre 2014.
L’inégalité territoriale doit-elle condamner un centre d’expertise ,un modèle ? Des déclarations publiques de responsables de l’ARS laissent craindre une réduction importante du budget « pour cause d’inégalité territoriale ».
Octobre 2017 pétition pour la sauvegarde du CEA : devant le silence de l’ARS parents et professionnels décident de porter le débat sur la place publique. Avec 12 000 autres personnes, de grands noms signent la pétition : Professeur Barthelemy – Professeur Bonnet-Brilhault – Professeur Rogé – Professeur Magerotte – Professeur Ben Ari – Professeur Wilaye – Professeur Hadjakani – Professeur Van Der Gaag – Professeur Tardif – Docteur Sonié – Josef Schovanec…
Fongibilité asymétrique des enveloppes ? La marge de manœuvre financière laissée à l’ARS par son mode de fonctionnement lui permet de maintenir ses engagements si elle le souhaite. Pour financer le CEA, en 2014, l’ARS Limousin avait déjà eu recours à ce procédé, évoqué d’ailleurs dans le rapport de la mission d’appui de l’ARS (mars 2018)
Cédric Villani et des députés locaux interpellent l’Assemblée Nationale
La restructuration respectera- t-elle les engagements de l’ARS : accompagner de façon intensive et précoce dans le cadre d’un pôle d’expertise, tous les enfants du Limousin, soit 85 enfants de façon simultanée ? Cet outil épidémiologique unique en France sera-t-il préservé ?
Cet accompagnement gardera-t-il sa qualité, à savoir l’expertise des professionnels et l’intensivité (> 10 heures hebdomadaires d’intervention directe) ?
Comment l’ARS, la CNSA, ou l’Etat français envisagent-ils l’évaluation médico-économique prévue par le Contrat Investissement Parcours, condition logique à l’extension rapide, rationnalisée et efficiente d’un tel processus à l’ensemble des enfants français ?

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