CNSA - Le conseil d'orientation scientifique sur les handicaps rares

Publié le par ANAE

La lettre d'information de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie

 

Le conseil d’orientation scientifique sur les handicaps rares

 

Le conseil d’orientation scientifique sur les handicaps rares s’est réuni pour la première fois le 26 mai 2010 à la CNSA, sous la présidence de Gérard Saillant. Ce conseil doit accompagner la mise en oeuvre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2009-2013, arrêté par les ministres le 27 octobre dernier. Durant les quatre prochaines années, il soutiendra le développement de la connaissance et les recherches à mener sur les handicaps rares, éclairera les axes de progrès en matière de formation continue des professionnels et épaulera scientifiquement les centres de ressources nationaux pour les handicaps rares. Cette première réunion avait notamment pour objet de préparer un état des lieux de la recherche dans ce domaine, de proposer des thèmes pour les appels à projets, de réfléchir à la mise en place d’une cohorte de personnes souffrant de handicaps rares pour mieux connaître leur parcours de vie, d’identifier des experts français et internationaux de la question et de composer les groupes d’experts qui viendront en appui à la recherche et à la construction du dispositif de formation.
Parmi les nombreux chantiers auxquels ce conseil apportera son appui, le plus avancé est celui engagé avec l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Il vise à améliorer la connaissance sur les handicaps rares et sur les conséquences des maladies rares en termes de handicap, comme le prévoit l’objectif 1 du schéma national « augmenter quantitativement et qualitativement les compétences et les ressources collectives sur les handicaps rares ».
Le conseil d’orientation scientifique est une instance d’appui et d’expertise mise en place dans le cadre du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale sur les handicaps rares 2009-2013. Ses membres sont des experts français et étrangers ayant des compétences pluridisciplinaires dans les domaines médicaux et sociaux et notamment de la neurophysiologie, de la pédopsychiatrie, de la linguistique, des sciences humaines, de l’organisation et de la formation. Leur expertise couvre les différents types de handicaps : sensoriels, intellectuels et physiques, neurologiques, psychiques et cognitifs.

 

 

 

 

Source et suite : http://www.lalettrecnsa.fr/lettre14/competences/le-conseil-d-orientation-scientifique-sur-les-handicaps-rares.html?utm_medium=email&utm_source=campaignmonitor&utm_content=388392459&utm_

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