X fragile - Association Le Goéland - Week end familiale national du 17 au 20 mai 2012
L'association le Goéland organise un Week-End Familial National du jeudi 17 au dimanche 20 Mai.
Sont prévus au programme plusieurs intervenants dont :
· Le Professeur Sarda réseau "Vivre avec une anomalie du développement en Région Languedoc-Roussillon"
· Le Dr Blanchet (généticienne) sur le DPI
· Le Professeur Vincent Des Portes " Essais thérapeutiques"
Des ateliers tournants notamment :
· Echanges entre papas
· Utilisation de supports visuels pour soutenir l'autonomie au quotidien
Des thématiques abordant notamment :
· Les adultes après 40 ans?
· Les différentes structures d'accueil existantes pour nos jeunes
Sans oublier le coté festif de la rencontre :
· Vendredi soir : Repas/Buffet méditerranéen et Karaoké
· Samedi soir : Repas/Paëlla et soirée dansante
Téléchargez le programme prévisionnel en pdf. Agenda_WE_2012_-_17_05.pdf
Le syndrome X Fragile
Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.
Caractéristiques physiques et somatiques :
1. Troubles du développement psychomoteur
Le développement psychomoteur peut être ralenti......
2. Troubles du langage
Les troubles du langage sont constants et variable chez les personnes ayant le syndrome X fragile. Il y a cependant des aspects caractéristiques
3. Comportement d'allure autistique. Autisme et X Fra
On entend souvent "comportement d'allure autistique" pour parler des troubles du comportement des personnes ayant le syndrome X fragile. Faisons le point. D'autre part, quelle est le lien entre autisme et syndrome X fragile....
4. Troubles neurosensoriels
Les personnes exprimant le syndrome X fragile ont, à des degrés divers, des troubles neurosensoriels (otites, anomalies oculaires,...)
5. La déficience intellectuelle
La déficience intellectuelle est très variable d'un individu exprimant le syndrome X fragile à l'autre. Faisons un point sur cet aspect
6. Troubles du comportement et profil psychologique
Les troubles du comportement présents chez les personnes X fragile. Ils sont variables....
7. Anxiété sociale et syndrome X fragile
L'anxiété sociale est une caractéristique essentielle à connaitre chez les personnes ayant le syndrome X fragile.....
Plus d'informations :
Sur le site de l'Association le Goéland
ANAE – anae@wanadoo.fr – www.anae-revue.com - www.anae-revue.org - ANAE formations - Les Editions du Petit ANAE