Vème colloque universitaire international sur la maladie d’Ehlers-Danlos – 26 octobre 2019

Publié le 21 octobre 2019 par ANAE

Vème colloque universitaire international sur la maladie d’Ehlers-Danlos

Ehlers-Danlos chez l’Homme et chez l’animal

26 octobre 2019

Coordinateurs :

- Professeur émérite Claude Hamonet, Médecine physique et de réadaptation, faculté de médecine, Université Paris-Est-Créteil (UPEC).

- Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École nationale vétérinaire (ENVA), Université Paris-Est-Créteil (UPEC).

Avec la participation de la Docteure Lucette Ducret pour la bibliographie et les traductions anglaises.

La maladie d'Ehlers-Danlos a été identifiée par les dermatologues, dès 1881, à Moscou, puis en 1900, à Copenhague, et enfin, à Paris en 1933, où Miget, dans sa thèse de doctorat en médecine, lui a donné l'appellation de syndrome d'Ehlers-Danlos qui lui est restée depuis. En médecine humaine, il a cessé d'intéresser les dermatologues et ce sont les rhumatologues (à cause des instabilités articulaires douloureuses) et les généticiens (à cause du caractère héréditaire de la maladie) qui ont pris le relais sans véritable concertation entre eux. La connaissance de la clinique humaine de cette pathologie a considérablement progressé et pourra bénéficier au monde animal concerné par cette pathologie héréditaire qui, comme chez l'Homme, semble sous-diagnostiquée. Elle est surtout connue chez les chiens et le cheval. Les apports thérapeutiques nouveaux mis en œuvre chez l'Homme pourraient avoir aussi des débouchés chez l'animal.

Ce colloque sera l'occasion d'aborder des points d'une urgente actualité sur la maladie d'Ehlers-danlos :
1 - Les fausses accusations de violences des parents
2 - Les fractures chez le nourrisson et l'enfant
3 - Le risque anévrysmal
4 - La transmission de la maladie d'Ehlers-Danlos

Programme

8 h. Accueil des participants

9 h. Introduction

9 H. 10 Actualisation des connaissances sur la maladie d'Ehlers-Danlos chez l'Homme et chez l'animal.
1 - La fin de l'errance diagnostique : les données scientifiquement certaines sur l'identification de la maladie d'Ehlers-Danlos et de ses traitements chez l'Homme.
Professeur Claude Hamonet, spécialiste européen de Médecine Physique et de Réadaptation, Institut de formation en Ergothérapie, Faculté de médecine de Créteil. Élodie Vlamynck, Orthésiste INSERM, Caen. Docteur Jimmy Davaine, chirurgien vasculaire, Hôpital Pitié-Salpetrière, Paris. Docteur Richard Amoretti, cardiologue, ISM, Boulongne-Billancourt.
2 - Syndrome d'Ehlers-Danlos chez l'animal : les gènes connus.
Docteure Lucie Chevallier, Maître de Conférence, Génétique moléculaire et médicale, École Nationale Vétérinaire (ENVA).
3 - La construction du diagnostic de maladie d'Ehlers-Danlos en Belgique, de la clinique à l'histologie microscopique.
Docteurs Stephane Daens, Médecine interne rhumatologie et Hougrand, GERSED Belgique.
4 - Échanges et discussions.

11 h. Table ronde I. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance de la maladie d'Ehlers-Danlos.
Les fausses accusations de violences des parents sur leur enfant avec une maladie d'Ehlers-Danlos sous la présidence de Maître Grégoire Etrillard, avocat pénaliste, au Barreau de Paris et au Barreau de New-York.

Première partie :
1 - L'expérience et le point de vue de l'avocat : Maître Grégoire Etrillard, Barreau de Paris.
2 - Témoignages avec la participation des associations de familles, notamment l'association ADIKIA.
3 - Les conséquences psychologiques prévisibles chez l'enfant. Marie de Jouvencel, neuropsychologue, experte près la Cour d'Appel de Versailles. Philippe Bézire, psychologue spécialisé Ehlers-Danlos (Ella santé Paris)
4 - Aggravation de la maladie d'Ehlers-Danlos par un accident aspects médico-légaux. Maître Sylvie Vernassière, Avocate au Barreau de Paris.
5 - Échanges et Discussions.

14 h. Table ronde II. Les conséquences juridiques et sociales de la méconnaissance de la maladie d'Ehlers-Danlos. Deuxième partie.
1 - La discrimination scolaire : témoignages avec la participation d'associations de patients Ehlers-Danlos.
2 - Fragilité osseuse et fractures dans la maladie d'Ehlers-Danlos. Apport collectif de médecins connaissant Ehlers-Danlos. Professeure Régine Brissot, Médecine Physique et réadaptation, Centre ELLAsanté Paris 8.
3 - Échanges et discussion générale.

15 h. Communications diverses
- Ehlers-Danlos. Les prédicteurs de la douleur et des troubles de mobilité. Larissa Kalisch, laboratoire de psychopathologie et de la santé (EA 4057), Université Paris Descartes-Sorbonne Paris Cité, Boulogne-Billancourt, France.
- Ehlers-Danlos et « énergie ». Docteure Lucette Ducret, Gersed France.
- Apport de l'échographie chez le cheval. Valentine Warher, Docteure vétérinaire, ENVA.

16 h. 30 Essais de conclusions pour un futur meilleur
1 - Chez l'Homme : Informer les milieux judiciaires (formation, jurisprudence...) de l'existence de maladies responsables de fragilités osseuses, cutanées, vasculaires – dont Ehlers-Danlos est la plus fréquente – qui doivent être formellement éliminées avant de conclure à un acte de violence. Mieux faire connaître dans les milieux scolaires les difficultés rencontrées par les enfants et obtenir les solutions prévues par la loi pour les faire appliquer.
2 - Chez l'animal : stimuler les travaux sur cette maladie dont la connaissance est utile aux vétérinaires et les études comparées avec l'Homme.